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    指定難病の新規追加、15疾患のうち2疾患が要件を満たすと判断 13疾患は見送り 厚労省の検討委員会が令和10年度適用分を審査

    厚生労働省の指定難病検討委員会が、令和10年度から適用する指定難病の新規追加を審査し、15疾患のうちVEXAS症候群と特発性周辺部角膜潰瘍(Mooren潰瘍)の2疾患が要件を満たすと判断した。残る13疾患は見送りで、理由として最も多かったのは「客観的な診断基準の確立」の要件だった。見送り分の多くは過去にも申請して見送られており、不整脈原性右室心筋症は平成28、29、30年度と令和3年度に、視床下部過誤腫症候群は平成27〜29年度と令和3、5年度に要件を満たさないと判断されてきた。遺伝子が見つかった疾患を既存の指定難病から切り出してよいかという線引きや、突然死のリスクを「長期の療養を要する」とみるかどうかも論点になった。指定難病は令和8年4月時点で348疾病ある。